Un nourrisson de 18 mois atteint d’une maladie incurable semblait condamné. Les diagnostics des médecins ne donnaient au jeune Ayden que deux années à vivre.
Atteint de la maladie de Krabbe, une pathologie neurologique orpheline prive progressivement le jeune Ayden de ses fonctions motrices.
Son état se dégrade depuis qu’il a huit mois. © www.lemediascope.fr
« Les médecins nous ont dit qu’ils étaient désolés,
mais qu’Ayden était condamné »
Seulement deux personnes en France sont affectées par cette affection neurologique orpheline et incurable.
Dans le quotidien « La Voix du Nord »les parents expliquent que le diagnostic des médecins est formel : leur fils Ayden souffre de la leucodystrophie dite de « Krabbe ».
Les parents précisent « Les médecins nous ont dit qu’ils étaient désolés, mais qu’Ayden était condamné »
Il ajoutent » L’espérance de vie est d’un ou deux ans maximum. Les soins qui lui sont apportés permettent simplement de retarder les effets et de le soulager »
Les parents ne se découragent pas et décident de s’informer sur cette maladie. © www.lemediascope.fr
La mère d’Ayden retrouve sur Internet le témoignage d’une mère au Québéc dont l’enfant a aussi été atteint de la maladie de Krabbe.
La mère de famille dit avoir a réussi à « – prolonger – l’espérance de vie qu’avaient indiqué les médecins et il fait même des progrès » grâce au à des exercices physiques et un régime alimentaire imposés à son enfant.
Pour tenter ce traitement alternatif et permettre à leur fils d’accéder aux soins, les parents d’Ayden vont tout mettre en œuvre et ont déjà réussi à réunir plus de 50.000 euros grâce à la solidarité de leur village de Frévent (Pas-de-Calais).
plus 50.000 euros de dons
Une page Facebook « Lueur d’espoir pour Ayden » a été créée par les parents d’Ayden ainsi qu’une collecte sur le site « Le pot commun » qui a permis de réunir plus 50.000 euros de dons auprès de 2.000 personnes. © www.lemediascope.fr
Le succès est tel que la plateforme de crowdfunding a connu un pic de fréquentation entraînant une saturation momentanée.
Sur Facebook, la mère d’Ayden indique « Si ça persiste je devrais faire le virement sur le compte de l’association pour qu’on puisse continuer les dons en ligne. L‘association de Ayden est en cours ».
Elle précise » Durant le mois de Janvier nous allons chiffrer le coût globale pour les soins de Ayden. J’ai mis en place la page le 14 décembre, le soir où j’ai découvert la thérapie du Québec, le lendemain j’avais la maman de Louis au téléphone ; depuis tout s’est très vite enchaîné, la page a pris une ampleur impressionnante grâce aux médias, ce qui est vraiment génial ! »
La mobilisation aux dons et à la solidarité s’est étendue bien au delà du village de Frévent et a trouvé un important écho dans d’autres villages et communes voisines.
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